Ouça nosso podcast sobre o assunto.
Receber essa notícia não é uma coisa que esperamos, planejamos ou estamos preparados. É um grande baque, o chão se abre e, aqueles que estão por perto, nem sempre sabem como ajudar. É um choque.
Diagnóstico
Não temos nenhum histórico na família de alguém com perda auditiva. Quando soube na maternidade do teste da orelhinha, achei que era um procedimento comum. Fizemos, aí veio a notícia: “pode ser um pouquinho de líquido que fica na orelha, é normal, vamos repetir o teste”. Voltaram para o reteste, não teve resposta de novo. Duas semanas depois, fomos encaminhados para uma clínica, para fazer os exames mais detalhados, quando, ao final, recebemos a notícia: seu filho não escuta, tem uma perda auditiva, ele precisa da ajuda do aparelho auditivo pra poder ouvir os sons.
Como assim?
Na minha cabeça, eu vim pra este lugar esperando que, justamente nesses exames mais detalhados, íamos ter a resposta: sim, tá tudo bem, seu bebê escuta. Mas, como assim, ele não escuta, o que? Não vai falar? E na escola? Vai brincar? Vai ter amigos? O que vai acontecer? Meu filho tem menos de um mês, é um bebê , meu bebê.
Em choque.
Eu não falava. Aquilo tudo parecia um barulho só na minha cabeça. Deixamos a clínica em transe. Falaram pra gente sobre teste genético, horário com fonoaudiólogo. e outras tantas coisas que nem consigo me lembrar. Saímos de lá com uma agenda de horários em profissionais e aí parece que as coisas começaram a se misturar com a emoção. Estávamos em choque, não tínhamos mais palavras.
A notícia estava lá, tinha que ser tudo rápido e num volume avassalador de coisas pra fazer, parecia que não tínhamos tempo para processar nenhum daqueles muitos sentimentos. Um dia, levantei e pensei: tá na hora de arregaçar as mangas e enfrentar esse mundo. Somos tudo que meu filho tem agora e queremos o melhor pra ele. Comecei a ler tudo que podia, e parecia que era uma outra língua.
Processo emocional
Eu nunca imaginei que enquanto eu mesma tentava digerir tudo isso ia ter que lidar também com a reação das pessoas mais próximas, que entraram num processo de negação absoluta e não aceitação. Enquanto tentávamos educar a nós mesmos, fazendo tudo que nosso fonoaudiólogo falava com relação ao uso do aparelho – uma coisa nova, colocar, tirar, é diferente né? Pensar também na estimulação, na melhor oportunidade pra ele ouvir, eu aprendi que as pessoas próximas não sabem como se comportar também – no sentido do que dizer e como ajudar.
Hoje, depois de 14 anos, com o presente da perspectiva, eu posso dizer sinceramente que o que eu mais queria naquela fase era que as pessoas chegassem até mim e falassem o que de verdade estavam sentindo e entendendo: raiva, tristeza, angústia, preocupação, pra validar, sabe?
Ao invés de ouvir “ele vai ficar bem” toda vez, eu sentia que os meus sentimentos estavam sendo menosprezados, ou o porquê de eu sentir tudo aquilo. Por muitas vezes, lembro de sentir muito medo, mesmo depois de ter aceito aquele diagnóstico, de ter assumido que era aquilo: ele não escutava e precisava do aparelho pra me ouvir. Aceitar isso não significa que a gente pára de se preocupar. E isso não significa que eu o amo menos, mas era muito difícil falar sobre isso com os outros, por medo de julgamento ou de ser menos mãe por sentir tudo isso.
Sempre buscamos e desejamos o melhor para nosso filho. Mas, quando recebemos uma notícia, um diagnóstico de alguma coisa que não é esperada, existe um processo que passamos até aceitar e entender o que isso representa na vida.
Como ajudar se você conhece alguém que recebeu a notícia que seu filho não escuta
Separei aqui algumas dicas do que fazer se você tem alguém próximo que passa por essa situação.
Em primeiro lugar, evite diminuir a gravidade da situação. Deixe a pessoa saber que você tem alguma noção do que isso representa.
Empatia. Mesmo que nunca tenha passado por uma experiência como essa, deixe que a pessoa saiba que você se importa com os sentimentos que ela está vivendo, sentindo.
Peça a eles que te expliquem , fale sobre perda auditiva. Tente evitar aquela situação de tornar o assunto um mito. Tente aprender tudo o que pode, pois quanto mais a família e os amigos recebem informação sobre a situação, mais compreensão eles terão em relação à criança.
Ofereça ajuda de verdade. Nenhum gesto é pequeno, pode ser apenas o fato de ficar com o bebê/criança enquanto os pais vão a uma consulta ou trazer uma comidinha quente. Todo suporte ajuda a aliviar a carga.
Deixe os pais saberem que estão fazendo um bom trabalho, o melhor que podem. Ser pais de uma criança com necessidades especiais aumenta a demanda de dúvidas sobre se o que eles estão fazendo é o bastante. São poucos os momentos onde eles recebem um retorno positivo. Todo mundo precisa de um carinho amigo, aquele tapinha nas costas por um momento.
Deixe que eles saibam que você também ama a criança. Pais querem saber que seu filho é visto. A criança inteira, não apenas a parte “especial”.
Escute. Permita que os pais compartilhem seus medos e preocupações sem querer consertar tudo. Na maioria das vezes, os pais só precisam de um lugar seguro pra poderem expressar aquilo que pensam.
Convide-os para uma atividade, um passeio. E, se eles não aceitarem, não desista. Às vezes, eles só precisam saber que a presença deles é bem-vinda, que são importantes.
Considere, dê um afago. Ser um pai recém-nascido de uma criança com perda auditiva ou qualquer outra questão que fuja do “normal” é exaustivo e muitas vezes solitário. No meio disso, erros podem acontecer. Ofereça apoio ao invés de julgamento. Você não conhece a realidade dos desafios que eles estão enfrentando.
E, por último, ajude a compartilhar informações sobre perda auditiva. Defender seu filho significará o mundo pra eles.
*esse texto é de autoria de Valli Gideons, mãe, jornalista que se dedica a escrever sobre a experiência da maternidade de um filho com perda auditiva. O texto original pode ser encontrado nesse link https://www.hearinglikeme.com/how-to-help-when-theres-a-hearing-loss-diagnosis/
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